La senadora por la regi\u00f3n de Ays\u00e9n, Ximena \u00d3rdenes Neira, manifest\u00f3 su preocupaci\u00f3n ante la discusi\u00f3n que se abri\u00f3 en la Comisi\u00f3n de Salud del Senado sobre enfermedades poco frecuentes, dando cuenta que, si bien el proyecto ingresado resuelve controversias que han marcado el debate en ocasiones anteriores y recoge todas estas discusiones previas, nuevamente enfrentar\u00e1, m\u00e1s que al Ministerio de Salud, a la cartera de Hacienda, la cual ha puesto techo a la discusi\u00f3n en debates anteriores, al abordar el problema de los costos.<\/p>\n\n\n\n
\u201cCuando hablamos de enfermedades raras o poco frecuentes, como estas afectan a un n\u00famero reducido de personas y tienen baja frecuencia de aparici\u00f3n, yo dir\u00eda que no hay una corriente principal abordando el tema del costo para las familias y tambi\u00e9n para el sistema de salud\u201d, comenz\u00f3 su intervenci\u00f3n la representante de la XI regi\u00f3n. Sobre este punto, la parlamentaria coincidi\u00f3 con los dem\u00e1s senadores que ya hab\u00edan planteado este problema, indicando: \u201ccreo que parte de la conversaci\u00f3n tiene que ser sobre los costos\u201d<\/p>\n\n\n\n
Por otro lado, la senadora \u00d3rdenes destac\u00f3 el que se haya utilizado una \u00fanica definici\u00f3n sobre este tipo de enfermedades en el proyecto presentado, punto que hab\u00eda suscitado controversia en discusiones anteriores. \u201cPartimos de que ni siquiera en Chile tenemos clara la definici\u00f3n de enfermedades raras o poco frecuentes. Creo que es importante que se haya tomado la definici\u00f3n de la Uni\u00f3n Europea, entendiendo que son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez cr\u00f3nica, que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes. Esto era parte del debate\u201d, se\u00f1al\u00f3 la parlamentaria, concluyendo que \u201cestamos en un pa\u00eds donde ni siquiera ten\u00edamos definido qu\u00e9 entend\u00edamos por enfermedades raras o poco frecuentes\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSi bien, afectan a un 6 u 8% de la poblaci\u00f3n, son casos de alta connotaci\u00f3n p\u00fablica. Yo creo que la caminata de una mam\u00e1, que adem\u00e1s es de la regi\u00f3n de Ays\u00e9n, si bien la caminata la empieza en Chiloe, la verdad es que esta es un s\u00edmbolo de lo que tiene que enfrentar una familia cuando se ve afectada por una problem\u00e1tica de salud de esta naturaleza y en este sentido, creo que en paralelo tenemos que ver que es lo que pasa con la ley Ricarte Soto\u201d, retom\u00f3 la senadora por la regi\u00f3n de Ays\u00e9n, que se vio aludida con el caso de Tom\u00e1s Ross y la caminata que emprendi\u00f3 su mam\u00e1, desde Chilo\u00e9, hasta la moneda para visibilizar la situaci\u00f3n que enfrenta su familia, logrando recaudar m\u00e1s de tres mil quinientos millos de pesos.<\/p>\n\n\n\n
\u201cCoincido en que, m\u00e1s all\u00e1 del Ministerio de Salud, hay que tener una conversaci\u00f3n y una definici\u00f3n clara desde el Ministerio de Hacienda. \u00bfDe qu\u00e9 estamos hablando que se supone que no es posible de abordar? Y tambi\u00e9n, de cara a la ley de presupuestos, creo que este es un tema, porque hoy lo que hemos hecho es consagrar el d\u00eda nacional de la educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n de las enfermedades raras o poco frecuentes y a trav\u00e9s del decreto N\u00b025 exento, se cre\u00f3 la nueva Comisi\u00f3n T\u00e9cnico Asesora, que ahora va a ser parte de la ley. Tambi\u00e9n se trabaj\u00f3 en la propuesta de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, comisi\u00f3n que estuvo conformada por la exsenadora Carolina Goic, donde la idea tambi\u00e9n era generar una institucionalidad\u201d, record\u00f3 la senadora e integrante de la Comisi\u00f3n de Salud del senado.<\/p>\n\n\n\n
\u201cCreo que el proyecto de ley de hoy recoge lo que se ha hecho anteriormente, pero seguimos con el gran d\u00e9ficit, que es el costo de los tratamientos y medicamentos y creo que eso tambi\u00e9n lo tenemos que abordar\u201d, concluy\u00f3 \u00d3rdenes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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